¿Qué causa el oxígeno?

Sabías que…
Sabían que todo el tiempo el pulmón produce de forma natural secreciones (que comúnmente son denominadas flemas), estas aunque no nos demos cuenta son tragadas y expulsadas  por uno mismo todo el tiempo, por eso desconocemos que siempre están presentes, solo cuando ahí infección la producción aumenta y se hacen presentes.  

Existen casos que la admiración de oxígeno ha sido causa directamente de fallecimiento en pacientes con distrofia muscular duchenne, se preguntan porque, ya saben que una persona normal todo el tiempo produce secreciones y todo el tiempo son expulsadas, en un paciente con distrofia por la misma debilidad del pulmón, el pulmón se mueve pocas veces, y por consecuencia las secreciones que se producen no son expulsadas por uno mismo, que con el pasó de los días se va acumulando las secreciones, más agregando la presencia del oxígeno se solidifican asiento más difícil la expulsión de las secreciones, hasta tal grado que es imposible sacarlas, causando que el paciente con distrofia muera, por la ignorancia y el desconocimiento de los médicos del cómo tratar correctamente a una persona con distrofia. 

Conclusión. 

En si el oxígeno para las personas con distrofia no es dañino al momento, es común que en cualquier institución médica sea administrado al presentarse algún problema respiratorio, el oxígeno puede salvar la vida en una emergencia, lo malo que por la misma sintomatología de una persona con distrofia, el oxígeno más que ayudar es contradictorio y es perjudicial para la salud a largo plazo.  

Como evitar que se complique una enfermedad tan común como la gripa

En pacientes con distrofia muscular duchenne, es importante desde niños aprender a cuidarse para así evitar contraer alguna enfermedad de las vías respiratorias, porque siempre desde niño cuando se padece distrofia cualquier infección es difícil superarla y aliviarse rápidamente, imagínense si de niños es difícil ahora cuando tienes la distrofia en un alto grado de avance, el solo enfermarse de una simple enfermedad como lo es la gripa ya es un riesgo, ahora si para una persona común es fácil que una enfermedad como la gripa si no se cuida apropiadamente se puede complicar, ahora para un joven sin defensas y con la debilidad de la misma distrofia una gripa se puede complicar con facilidad, no porque uno no se cuide lo suficiente, sino que a veces la gripa no es tratada correctamente por médicos que aún desconocen la distrofia pensando que un tratamiento para una persona nombre es igual para una persona con distrofia.

Estos consejos son los que a mí me han servido para superar rápidamente una gripa y evitar que se complique.

• Al primer síntoma de gripa atenderse con el medico
• Si ya tienes gripa tener reposo apropiado y tomar bastante agua
• No dejar de comer   

Es mejor cuidarse para evitar una gripa que tratar de salir rápidamente para evitar complicaciones es es lo que mejorar sirve. 

Resultados de la rehabilitación pulmonar hoy en día

La mayor parte de los artículos que he hecho se enfocan a la rehabilitación pulmonar, se preguntan porque, en el pasado personas con distrofia muscular duchenne, bueno niños, no tenían muchas esperanzas de vida porque una de las principales causas de muerte fueron los problemas respiratorios, estoy hablando de hace más de 20 años atrás aproximadamente, niños alrededor de los 8 y 15 años fallecían por problemas respiratorios tan comunes como una gripa, y quienes superaban esta estadística lo cual en ese tiempo era imposible no tenían una buena vida, por bastantes enfermedades derivadas de la distrofia, hoy en día gracias a algunas instituciones que atienden la distrofia, principalmente en la rehabilitación pulmonar entre otros tratamientos pero enfóquense en la rehabilitación pulmonar o terapia pulmonar, ha cambiado notablemente esta estadística y su calidad de vida de las personas que padecen distrofia, de 15 años que era su expectativa de vida hace aproximadamente 10 años a 25 a 30 años, gracias a esta disciplina de la medicina, alargando su vida y la forma en que la viven, de estar desde adolescente postrados en una cama, a tener una vida sociable y más independiente, todo esto mejoro gracias a la rehabilitación pulmonar, esto es posible gracias al compromiso y lucha de las familias con integrantes que padecen la distrofia muscular duchenne, ese es el porque me enfoco en esta disciplina de la medicina, lo lamentable es que en nuestro país, actualmente existe ignorancia en el manejo de los niños que padecen esta enfermedad, creyendo que no es necesario para mejorar su vida, solamente son algunas que tienen acceso a este tipo de rehabilitación.  

Dato de cardiología

En pacientes con distrofia muscular duchenne, desde pequeños es recomendable visitar una vez al año a un pediatra cardiólogo, para así prevenir posibles problemas cardiovasculares en edades más avanzadas.

Se preguntaran porque es recomendable visitar un cardiólogo.

Desde pequeños es evidente la pérdida de fuerza física como ya lo he mencionado con anterioridad, por lo cual el corazón siendo uno de los principales órganos también es comprometido por la misma debilidad, así que pacientes más avanzados se desarrollara un problema del corazón, y para que no se agrave el problema  y para mantener estable esa debilidad  así que por eso es importante visitar al especialista.

Trabajo conjunto entre médico y terapista

Los terapistas tanto en rehabilitación pulmonar y física, son los encargados de asistir directamente al médico, por lo que ellos son especialistas entrenados y capacitados que saben las técnicas y rutinas perfectamente, que son movimientos que estimulan a cada musculo del cuerpo para devolver o mejorar la movilidad y funcionamiento del musculo afectado, por lo cual debe ser un trabajo conjunto entre terapista y médico, ellos están en constante comunicación para poder tener mejores resultados, el medico cada cierto tiempo debe analizar tu avance al estar recibiendo rehabilitación por parte de un terapista, para deducir cuál es tu mejoría  y señalar al terapeuta por donde debe seguir para tener mejores resultados, así que es fundamental hacer caso de sus recomendaciones y señalamientos, porque de aquí depende la mejoría y bienestar del paciente que recibe la rehabilitación de parte del terapista.

Recibir atención especializada en rehabilitación física

¿Qué es la rehabilitación física?

Se encarga de recuperar al máximo las capacidades de las personas que han sufrido alguna lesión o enfermedad, y asi reincorporar al paciente a sus actividades de la vida diaria.

¿Cuál es su función?

Como ya lo he mencionado anteriormente, mientras avanza la distrofia muscular duchenne se va debilitando lentamente cada musculo del cuerpo, por lo cual la intervención de la rehabilitación física, es fundamental para alentar lo más posible el normal avance de la enfermedad, para así mantener el movimiento de cada extremidad por más tiempo, mejorando notablemente la calidad de vida, y alargando la independencia de las personas que tienen distrofia muscular duchenne.

¿Cuáles son sus beneficios al usarlo?

Función del BIPAP en pacientes con distrofia muscular duchenne avanzados 

¿Cuáles son sus beneficios al usarlo? 

Desde las primeras horas al utilizar el BIPAP se puede apreciar físicamente los beneficios que presenta su uso cotidiano pero los beneficios reales se pueden ver notablemente durante un largo de su uso.

Estos son los beneficios al utilizarlo.

• Protege el corazón
• Mejora la entrada de oxígeno y elimina el dióxido de carbono
• Estabiliza y mejora  la función pulmonar
• Previene que se agrave más la deformidad en la columna (si la presenta)
• Quita dolor de cabeza
• Evita las enfermedades 

Conclusiones personales.

Personalmente yo puedo constatar en vida propia cuáles son los beneficios el bipap al ver como mejoro notablemente mi calidad de vida al utilizar el bipap durante un largo lapso de tiempo  de ser una persona bastante enfermiza y que mi padecimiento avanzaba lentamente  el bipap estabilizo y
mantuvo mi salud estable desde que lo utilizó.  

Función del BIPAP en pacientes con distrofia muscular duchenne avanzados 2 parte

¿Cómo se puede saber si se necesita utilizarlo?

Existe una serie de síntomas que presenta el paciente con distrofia muscular duchenne en los cuales se presenta una serie de dificultades que disminuye la calidad de vida de la persona pero siempre para estar más seguro es que el médico en rehabilitación pulmonar tiene que determinar si es tiempo de utilizarlo una de las pruebas para determinarlo en el espirometria.

Estos son los síntomas que naturalmente se presentan. 

• Capacidad pulmonar del 20%• Niveles altos de dióxido de carbono CO2 en la sangre• Falta de oxigenación en la sangre • Ligeros lapsos sin respirar al dormir • En algunos casos dolor de cabeza (si la presenta)• Deformidad en la columna (si la presenta)• Frecuentes enfermedades 

Para su mayor compresión de los términos que se utiliza en este artículo.
¿Qué es el dióxido de carbono? 

el dióxido de carbono es el gas que se produce como producto de desecho cuando el carbono se combina con el oxígeno como parte del proceso de obtención de energía del cuerpo. 

Los pulmones y el sistema respiratorio permiten la entrada del oxígeno del aire en el organismo, así como la expulsión de dióxido de carbono al espirar.

Función del BIPAP en pacientes con distrofia muscular duchenne avanzados

¿Qué es y para qué sirve el BIPAP?

El BIPAP simula a la perfección la respiración natural de una persona, mandando aire presurizado por un circuito (manguera), que conecta a una mascarilla nasal (nariz y boca), que queda completamente sellada en el rostro, que imita el inhalar y exhalar de la natural respiración de una persona, que viene teniendo el mismo mecanismo de una en turbación que generalmente se practica en terapia intensiva, con la diferencia que no se ocupa de hacer nada invasivo, que quiere decir que no ocupa meter nada externo dentro del cuerpo, a diferencia del BIPAP  que maneja la respiración no invasiva que es justamente lo contrario de la invasiva como muestra el diagrama.

Que es más o menos así. 

¿Qué es una espirometria? Y ¿para qué sirve?

¿Qué es una espirometria?

Son un grupo de exámenes para medir la eficiencia de los pulmones para tomar y liberar aire e igualmente su eficiencia para movilizar gases, como el oxígeno, desde la atmósfera hasta la circulación del cuerpo.

¿Para qué sirve?

En un paciente con distrofia muscular duchenne, un médico especialista en rehabilitación pulmonar la utiliza para medir la capacidad que aún mantienen sus pulmones, y así determinar el avance de su debilidad, para determinar el mejor tratamiento según sea el resultado de la espirometria.
 
Como ya lo había mencionado con anterioridad, parte del tratamiento en caso ya avanzados de los pacientes con distrofia muscular duchenne, en un determinado momento tendrá que necesitar un respirar, porque debido a su debilidad de su función pulmonar presentara y solo el medico en rehabilitación pulmonar puede determinar en qué momento necesitara el respirador, es por eso que si no es recomendado no es porque no lo necesite, sino que algunos médicos desconocen que es necesario para mejorar su salud y parte de su tratamiento.

Recibir atención especializada en rehabilitación pulmonar

La rehabilitación pulmonar es la encargada de asistir a las personas con enfermedades respiratorias, su prioridad es estabilizar y mantener  las funciones respiratorias de quien lo necesite.

La terapia pulmonar logra mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades degenerativas (como lo es la distrofia muscular duchenne), con una rutina de terapias pulmonares a través de técnicas especializadas, que se van aprendiendo y perfeccionando. 

Estas deben realizarse tanto en casa como en una institución para así notar los resultados de este tipo de terapias.

Esto son los resultados de la rehabilitación pulmonar.
• Favorecer el normal creciendo y desarrollo de los pulmones.
• Aumentar y mantener la capacidad de expansión de los pulmones.
• Mejorar la calidad de vida.
• Aumentar y estabilizar el nivel de independencia al comenzar a realizar a temprano edad de este tipo de terapia (comer, dormir, caminar, higiene y traslado).

Lamentablemente este tipo de disciplina en nuestro país no es conocida en algunos sectores de la medicina, aunque en otros países más avanzados es una realidad, así que no les sorprenda si en algunas regiones aún se desconoce su existencia y beneficios.  

Importancia de tener una dieta rica en fibra

La mayoría de las personas con distrofia muscular duchenne es común que desde pequeños desarrollen problemas de estreñimiento, es un problema que muchas personas normales padecen a diario, pero en pacientes con distrofia muscular duchenne este problema tan común se puede convertir en un grave riesgo para la salud, en pacientes más avanzados como se sabe empiezan a adquirir debilidad en todo su cuerpo y agregando el problema de estreñimiento, pero ¿cómo es que es un riesgo?, parece ser que si no hacen del baño diariamente, el contenido intestinal se solidifica, más la debilidad que también afecta hasta para ir al baño, si no es atendido seriamente se complicara causando peritonitis y morirá debido a las complicaciones derivadas de ese estado.

Médicos recomiendan una dieta rica en fibra, para así evitar problemas de estreñimiento y las complicaciones derivadas de ese problema.

Importancia de tener hábitos

La vida de las personas que tienen distrofia muscular duchenne es demandante, está llena de cuidados y restricciones para gozar de buena salud, estos cuidados deben ser al pie de la letra, todos los días, sin excepción, hoy en día gozo de bueno salud gracias a que pude lograr tener hábitos, fue difícil adquirirlos pero con el tiempo y disciplina lo logre, gracias a los hábitos de cuidarme y tener algunas restricciones puedo decir que gozo de buena salud, tener una discapacidad no es fácil y menos la DMD (distrofia muscular duchenne) pero gracias a los hábitos que he adquirido tengo una vida plena y lo más normal posible.       

Ignorancia de los médicos al tratar un paciente con distrofia muscular duchenne

Hoy en día la realidad en nuestro país es que médicos desconocen cómo tratar efectivamente a un paciente con distrofia, se creé que un niño con distrofia se trata igual que a un niño sano, la realidad es que no es así, un niño con distrofia no tiene la misma fuerza para librar una infección porque sus defensas son muy bajas y si el tratamiento no es el correcto dificulta el mejoramiento para superar la enfermedad, esta situación es más alarmante en casos más avanzados porque se desconoce aún más el cómo tratar correctamente al paciente, poniendo en riesgo su vida porque en ese estado ya no tiene la suficiente fortaleza para enfrentar una enfermedad a largo plazo, de aquí nada la importancia de la vacunación para así evitar el contraer una infección. 

¿Qué es vacuna polivacc? y ¿para qué sirve?

Parte de los cuidados en mi persona para evitar posibles enfermedades de las vías respiratorias, es la vacuna polivacc, que sirve para evitar enfermedades de las vías respiratorias, que son un grave problema para mi salud pero ¿Qué es? Y ¿para qué sirve?

¿Qué es polivacc? 

Es una vacuna que contiene las bacterias que más comúnmente ocasionan infecciones en las vías respiratorias, que una vez administrada es capaz de producir anticuerpos (defensas) específicos contra esas bacterias, haciendo que el organismo sea más resistente a las infecciones de vías
respiratorias.

¿Para qué sirve?

En mi experiencia al tener varios años aplicándome polivacc, mi calidad de vida ha mejorado notablemente, en el pasado cualquier descuido de mi parte era causa de contraer una enfermedad de las vías respiratorias, lo cual era un grave problema porque el solo hecho de salir de mi casa era un rotundo riesgo de posiblemente el día siguiente ya esté enfermo, desde el primer frasco pude apreciar la diferencia porque ya no tan fácil me enfermo como era antes mi realidad.

Importancia de la vacunación anual estacional

En la distrofia muscular duchenne es común que pacientes tengan una facilidad para enfermarse de las vías respiratorias, porque ellos presentan una deficiencia en las defensas, lo cual facilita enfermarse y contagiarse delas vías respiratorias, por pequeñeces como no cubrirse adecuadamente en tiempos de fríos que es cuando tienen mayor riesgo de enfermarse, pensaran que escandaloso que puede hacer una gripa, pacientes con la distrofia más avanzada el contraer una enfermedad tan común como la gripa puede ser un riesgo para poder perder su propia vida, si un contagio no es atendida correctamente se puede complicar a tal grado que puede presentarse una neumonía, que es un riesgo porque es una de las principales causas de muerte, por eso es importante vacunar al paciente con distrofia cada año contra la influenza estacional, y cada cinco años vacunarse con la vacuna del neumococo que se puede aplicar en cualquier unidad medicina para disminuir el riesgo de un contagio.  

¿Cómo corregir la desviación?

Es importante cuidar la postura porque posiblemente puedan ser candidatos a una cirugía correctiva, pero ¿qué es? y para ¿qué sirve?, Parte del tratamiento que existe para la distrofia muscular duchenne es la cirugía correctiva, ¿Qué es? Es una cirugía de columna en la cual fijan dos barras para así prevenir definitivamente la curvatura de la columna, el ortopedista la sugiere cuando la curvatura de la columna ya tiene una deformidad de 30 grados, además que tiene el paciente que estar en peso y edad para que pueda realizarse con seguridad,  ¿para qué sirve?  Para prevenir la desviación de la columna dando una mejor calidad de vida a los pacientes, porque ya no tendrá las afecciones derivadas de la desviación de la columna previniendo complicaciones que limitarán su calidad de vida e limitaran su independencia alargando su expectativa de vida. 

¿Para qué sirve la terapia ocupacional?

En pacientes con distrofia muscular duchenne, la terapia ocupacional les enseña a enfrentar sus limitaciones enseñando a los pacientes a ser nuevamente autosuficientes, debido a que su padecimiento los limita a realizar actividades que realizaban con facilidad, actividades como ir al baño, vestirse y comer que son algunos de los ejemplos que son actividades que dejan de hacer por ellos mismos, mostrando nuevos métodos para volver a realizar a base de técnicas y adecuaciones, que facilitan volver a realizar dichas actividades  que habían dejado de realizar por sus limitaciones .

Otras de sus funciones es crear aditamentos y adecuaciones a las silla de ruedas para evitar deformidades y desviaciones.    

Cuidar postura desde pequeños

Niños con distrofia muscular duchenne son propensos a sufrir desviaciones en la columna, por malos hábitos al estar mal sentados y acostados, dirán una desviación que puede ocasionar, quizá un problema en la apariencia nada más, lo malo no es como te veas sino las complicaciones en un futuro derivadas de la misma desviación, en realidad la distrofia en su mayoría de veces no es culpable de las complicaciones que jóvenes sufren al ir avanzado la enfermedad, sino que las complicaciones son las causantes de las limitaciones, se preguntaran cuales complicaciones, debido a que la columna al empezar a desviarse asume una figura de curvada hacia un extremo del cuerpo, por lo cual sino es corregida empezara a presionar los órganos internos porque no se detendrá de seguir creciendo la curvatura ocasionando severas deformidades en la caja torácica, lo más recomendable para evitar dichas complicaciones  es cuidar la postura en todo momento evitando que se incline de alguna forma lo recomendable es crear adecuaciones en la silla de ruedas para mantener alineada la columna en todo momento, ya que donde más pasa el tiempo durante el día es sentado en la silla de ruedas.    

Importancia de estar inscrito en una asociación que atienda la distrofia muscular duchenne

Como sabrán no hay dinero que sea suficiente, ni que alcance, y más cuando se tiene a un hijo especial, que requiera gastos superiores al dinero que ganan, como padres quieren lo mejor para su hijo y los gastos no son algo que les interese por verlo bien, lo cual es digno de alagar, pero me pregunto porque quedarse sin dinero si existen asociaciones que se dedican a atender la discapacidad, que su único objetivo es ayudar en lo que se pueda, y así podrán ahorrar sus ingresos y utilizarlos en otra cosa de igual importancia.  

¿Porque tener un diagnostico?

Como sabrán existen diferentes tipos de distrofia, en los cuales existe similitudes entre sus síntomas, ya que no todas las distrofias son tratadas de la misma forma, todos los casos son únicos y irrepetibles, de aquí nace la importancia de tener un diagnóstico claro, para que la enfermedad sea tratado de la manera más acertada.

¿Porque a veces la distrofia se manifiesta de formas diferentes en cada paciente?

Durante mi experiencia he notado casos de distrofia muscular duchenne que avanza en algunos niños más lenta o más rápida, la sintomatología es la misma simplemente el tiempo es el que varía, por eso cada caso es único e irrepetible, esto se debe a que algunos tienen un daño menor o mayor en los exones (son los encargados de llevar la información a los genes), así es como varia el avance, mientras menos exones estén dañados más lento será el avance de la distrofia, esto se puede saber al hacerse las pruebas pertinentes para saber el diagnóstico viene en la acta del diagnóstico.

¿Cómo es el avance de la distrofia muscular duchenne?

Desde niños se empieza a notar anomalías en el desarrollo del niño, síntomas tan evidentes  que delatan la presencia de la enfermedad, como caídas frecuentes, dificultad para ponerse de pie, subir escaleras, brincan, correr o cualquier actividad física no la podrá hacer con facilidad como cualquier niño, todo esto acompañado con la denominada marcha de pato, tiempo después entre los 9 y 12 años es un aproximado que puede variar según sea el caso, empezara a experimentar dificultad para desplazarse por su propio pie, requiriendo apoyo de algo o de alguien para moverse, lo más probable es que se mueve agarrándose de las paredes, entre esta edad y sintomatología necesitara una silla de ruedas, porque sus piernas perderán fuerza y ya no darán para más, pasara más el tiempo poco a poco ira perdiendo fuerza en cada extremidad del cuerpo como manos y pies, que con la pérdida de fuerza dejara de hacer actividades que antes hacía con facilidad como escribir y tomar alimentos por su propia mano, entre los 15 y 20 años aproximadamente según sea el caso y como fue tratado 

medicamentos desde pequeño, necesitara apoyo de un respirador, ya que la debilidad muscular habrá afectado a los pulmones y con los pulmones el corazón, ya que el aparato entre sus múltiples funciones dará apoyo al corazón y pulmones, la utilización de este apartado es inevitable todos los afectados por esta enfermedad lo necesitaran sin excepción, sino se lo recomiendan no es porque no lo necesite, sino porque se sigue desconociendo su uso entre los médicos para el tratamiento de la distrofia. 

¿Qué es la distrofia muscular duchenne?

Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los hombres que ataca a cada musculo del cuerpo que es radical la debilidad que ocasiona con el paso del tiempo esta enfermedad a diferencia de muchas la debilidad que ocasiona no termina en lo evidente también afecta a los órganos internos principales para la vida como es los pulmones y corazón de alguna manera están ligados entre si es una enfermedad sin cura pero afortunadamente con tratamiento lamentable hoy en día sigue existiendo ignorancia entre algunos médicos del cómo deben ser tratados correctamente desafortunadamente quienes necesitan ser tratados no tienen acceso a serlo por la falta de conocimientos del tratamiento correcto porque aun en nuestro país se sigue desconociendo que existen tratamientos efectivos que hoy en día han mejorado la calidad y la expectativa de vida.